SA Sclerosis multiplexi register
Miks ja kellele?
2020. aasta märtsis asutati Sihtasutus Sclerosis multiplexi register, eesmärgiga koguda sclerosis multiplex haiguse esinemise ja ravi kohta andmeid ja sisestada need rahvusvahelisse registrisse.
Registriandmeid koguvad patsientidelt neuroloogid peale seda, kui on allkirjastatud “Informeeritud nõusoleku vorm“. Andmesisestaja sisestab info rahvusvahelisse andmebaasi MSBase, kuhu kogutakse Eestis elavate sclerosis multiplexi diagnoosiga inimeste andmeid krüpteeritult ja pseudonümiseeritult nende endi nõusolekul.
Andmekogu, kust saab jälgida nt ravimite toimeid ja kõrvaltoimeid ning ravi efektiivsust, täieneb ajas.
Kes?
SA Sclerosis multiplexi register asutajaliikmeid on nii neuroloogid kui patsientide esindajad:
Ludvig Puusepa Nimeline Neuroloogide ja Neurokirurgide Selts
Eesti Sclerosis Multiplex’i Ühingute Liit MTÜ
Eesti Sclerosis Multiplex’i Tugiliit.
Registril on toimiv juhatus ja nõukogu ning registri igapäevast tööd korraldab juhatuse esimees.
Kuidas?
Sihtasutus sai oma tegevuse alustamiseks sihtotstarbelist toetust 2020. aastal, mille toel valmistati ette asutust puudutavad juriidilised dokumendid ning 2021. aasta aprillis liituti rahvusvahelise andmebaasiga MSBase, kuhu kogutakse Eestis elavate sclerosis multiplexi diagnoosiga inimeste andmeid krüpteeritult ja pseudonümiseeritult nenda endi nõusolekul. Selleks on saadud Lääne-Tallinna Keskhaiglal ja Astra Kliinikul kooskõlastus Tervise Arengu Instituudi Inimuuringute Eetikakomiteelt uuringiprojektile „Sclerosis Multiplex’i Eesti andmekogu”.
Toetust on taotletud ja saadud ka 2021. ning 2022. aastal.
Register on oma töösse kaasanud andmekvaliteedi spetsialisti.
Iga-aastaselt auditeerib vandeaudiitor SA Sclerosis multiplexi registri majandusaastat ning tegevusi.
MSBase-i kantud Eesti patsientide koguarvu näeb reaalajas MSBase kodulehelt https://www.msbase.org/data-and-findings/patient-enrolment/.
Tulevik
Soovime registrit töös hoida ja järjepidevalt uute andmetega täiendada kaasates üle-eestiliselt ka teised Eesti sclerosis multiplexi raviga tegelevad neuroloogiakeskused: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi, AS Ida-Tallinna Keskahigla, SA Põhja-Eesti Regionaalhaigla, SA Pärnu Haigla ja SA Ida-Viru Keskhaigla. Teiste keskuste kaasamisel esitatakse eetikakomiteele jätkutaotlus.
Kontakt:
Helin Pevkur
Juhatuse esimees
SA Sclerosis multiplexi register
helin.pevkur@smregister.ee; +372 52 22 448