Liidust

Eesti Sclerosis Multiplex’i Ühingute Liit (ESMÜL) koondab läbi seitsme kohaliku patsientide organisatsiooni sclerosis multiplex’iga (SM) inimesi, nende lähedasi, tugiisikuid, toetajaliikmeid ja professionaale.

ESMÜL asutati 1990. aastal ning on kandnud olulisi rolle sclerosis multiplex’iga inimeste ravi ja elukvaliteedi paremaks muutmisel. 2001. aastal loodi ühingu ühe asutaja dr Katrin Gross-Paju eestvedamisel ja ühingu toel SM keskus Lääne-Tallinna Keskhaigla närvihaiguste kliiniku juures, mis tagab praegu kvaliteetse ravi rohkem kui pooltele Eesti SM’i põdevatele inimestele.

ESMÜL liikmeteks on alates 2011. aastast mitte eraisikud, nagu varem, vaid 7 kohalikku SM ühingut (Tallinnas, Tartus, Pärnus, Viljandis, Kohtla-Järvel, Narvas ja Lääne-Virumaal), mis tegutsevad iseseisvate MTÜ’dena ning ühendavad ca 480 inimest. Ühingutesse kuuluvad nii SM’ga inimesed, nende pereliikmed ja lähedased kui meditsiiniprofessionaalid ja toetajad. Liidu juhatuses on 7 liiget, kes valitud 3 aastaks, üldkoosolek koguneb vähemalt kolm korda aastas.

Liit pakub teaduspõhist informatsiooni sclerosis multiplex’i kohta, koolitusi ja tuge oma liikmesorganisatsioonidele ja abi probleemidele parimate lahenduste leidmisel ning oma õiguste eest seismisel, võimalust omavaheliseks suhtlemiseks. Peale kohalike tugirühmade regulaarse tegevuse korraldatakse igal suvel suur ühine suvelaager, eraldi käivad koos ka noorteklubid.

Liit kuulub suurematesse Eesti patsiente ning puuetega inimesi toetavatesse organisatsioonidesse, laiendades nii oma võimalusi liikmeskonna huvide esindamisel.

ESMÜL osaleb aktiivselt ka rahvusvaheliste sclerosis multiplex’iga kokku puutuvaid inimesi ühendavate organisatsioonide ning projektide tegevuses, olles nii European Multiple Sclerosis platform’i (EMSP) kui Multiple Sclerosis international Federation (MSIF) liige.

Eesmärgid

Eesti Sclerosis Multiplex’i Ühingute Liidu tegevuse missioon on sclerosis multiplex’iga ning SM’iga kokku puutuvate inimeste parem elukvaliteet Eestis.

– ühendada oma liikmeid (kohalikke SM patsientide organisatsioone); toetada ja abistada nende arengut   ning hoida üleval kogemusnõustajate grupi tööd

– koguda ja jagada teaduspõhist informatsiooni SM’i kohta; luua ja hallata suhtluskeskkondi ning pakkuda   ühistegevust SM’iga ning sellega kokku puutuvatele inimestele

– tegutseda survegrupina sotsiaal- ja tervishoiupoliitika mõjutamise nimel; arendada koostööd Eesti  patsientide probleemiage tegelevate ühenduste ning rahvusvaheliste ja teiste riikide SM  organisatsioonidega

– informeerida ja harida avalikkust SM’iga seonduvatel teemadel

Juhatus

Kristina Mäger (juhatuse esinaine) kristinamager@smk.ee
Piret-Karin Sula: piretkarin@smk.ee
Mart Kont: martkont65@hotmail.com
Kerttu Tuulig: kerttutuuling@smk.ee
Vladislava Vassitškina: vladislavav@hot.ee
Katrin Gross-Paju

Valitud 1. juuni 2022