Meie lood

Lugu nr 1

Mina olin 19 kui sain diagnoosi.

Alguses oli hirm väga suur, kuna ei teadnud mida see haigus endast kujutab ja kuidas tulevik kujuneb. Mul algselt oli süstiravi aga kuna oli hirm süstale ees ja kogu see protsess hakkas mentaalselt mõjuna, siis loobusin sellest. Peale süstitava ravi loobumist, tuli ka arsti vahetus. Uus arst soovitas esimese rohuna Aubagio, mida sai mitu tarvitatud. Umbes 1,5 aastat tagasi tuli taas rohu vahetus – Tecfidera. Mingeid hulle kõrvalnähte mõlema tablettidega pole olnud, olen olnud valikutega rahul.
Haiguse hirmude ületamisega olen käinud mitme erineva nõustaja juures. Alguses ei suutnud leppida sellega aga nüüd on parem ja elan oma elu päev korraga ja ei karda tuleviku.
Minu perekond on haigusesse hästi suhtunud aga kahjuks on ka neid, kes sellesse hästi ei suhtu. Minu abikaasa perekond suhtub väga põlgavalt. Nende jaoks on see haigus väljamõeldud, pole tõene ja mul on see selle pärast, et tähelepanu saada. Suhtumine minusse on muutunud ja viimased 2 aastat pole minuga räägitud ja ei kuulu enam perekonda. Ja osad ka sõbrannad arvavad samamoodi.
Tööandja suhtumised on nii ja naa. Osad nõuavad kohe oma tervise probleemide välja rääkimist ja ütlevad, neil on õigus nõuda aga on ka neid, keda see väga ei huvita.
Igapäevane olek on nii ja naa. Oleneb täiesti päevast. Mõnipäev on väga hea olla, teinepäev ei tahaks voodist ka üles tõusta.

Lugu nr 3

Hetkel olen 48 aastane, varsti 49.

Diagnoosi sain 2018 september. Juba vähemalt 2 aastat varem hakkasin perearsti juures käima, et kõik ei tundu enam õige.
Ise arvan, et esimene vihje oli tegelikult umbes 2006 aastal, kui olin toidupoes kassas tööl ja terves vasakus jalas hakkasid nagu „sipelgad” jooksma. Siis oli veel velsker ja tema arvas, et pidevas kassas istumisest veenilaiendid annavad tunda.Oli rahulik aeg.
2007-2009 õppisin loodusturismi korraldust.
2010 hakkasin oma põlvede pärast reumatoloogi juures käima. Sain baasravi ja põlved korda. 2010 läksin sokipoodi tööle. Olin jälgimisel.
2012 jõulude paiku juhtus imelik asi. Vasaku käe sõrmed ei liikunud sama kiirelt kui parema ja vasak jalg andis tunda. Ei tahtnud liikuda. Teadsin, et see insult ei ole. Mäletan kuidas käisin kodumetsas jõulukuuske otsimas, lumi oli paks tõstsin jalga lumme ja lumest välja. Sain hakkama aga miski oli valesti. Kurtsin muret perearstile, tema kuulas südant, süda korras. Korralisel reumatoloogi vastuvõtul kurtsin muret ka temale, tema vastas: see pole sellega seotud. Nii siis ma
jäingi. Elasin edasi käisin jätkuvalt tööl, tundes vahest et vasak käsi nõrgem vasak jalg kuidagi ka.
2015 septembris loomaaias käies tuli vasaku talla alla selline valu, et käia ei saanud. Mõtlesin mingi põletik või/ja jalanõud valed.
2016 aprillis käisime endiste loodusturismi korralduse kursusekaaslastega matkamas 10km kõndisime ära. Pärast saun. Sauna leiliruumis välja tulles ei tundnud mõned sekundid (tegelikult ei
tea kui kaua) oma mõlemat jalga alt poolt põlve. Imelik tunne, valdas väikene hirmu tunne. Läks üle ja ülejäänud õhtu möödus seltskonnas meeleolukalt. Siis hakkasin perearsti juures käima. Tema ei leidnud midagi. Kui 2018 aasta kevad ikka teatasin talle, et miskit imeliku. 2018 mais saatis ta mind Haapsalu Neuroloogia haiglasse taastusravi arsti
vastuvõtule.
„Mida te siin teete? Te peaksite neuroloogi juurde enne minema?” „Perearst saatis, ma ei tea, ise ka
arva, et peaks neuroloogi juurde minema” Taastusravi arst uuris mind vaatas ja mõõtis, et vasaku jala hüpeliigese juures jalasääre läbimõõt väiksem kui paremal. „Olgu teeme siis basseini ja füsiteraapia protsetuurid ära,siis vaatame edasi”
Bassein käimine/võimlemine oli suht normaalne, olenemata sellest, et ma ujuda ei oska. Füsiteraapia oli minu jaoks natuke karm. Lõpus ütles, et ta ei oska mulle harjutusi välja mõelda, et ma olen nii terve. Takka järgi mõtlen, et oi kui haige ma olin tegelikult. Lõpu poole ta arvas, aitavat
mind istudes painutada ette, lükates/vajutades mu seljale . Oi, oi kui valus mul oli. Silmadest lausa sädemed väljas, tema ikka vajutas. Taastus sai läbi ja taastusraviarst kirjutas saatekirja neuroloogi
juurde. Õnneks sain PERHi neuroloogi vastule juba 2018 august.
Vahepeal juhtus palju imelike asju. Üks imelik asi oli. Läksime õega randa. Ma olin meres ja no ei saa enam merest välja kisub rannast eemale, lõpuks tulin käpuli randa. Muud moodi ei saanud.
2018 augusti lõpu poole sain siis PERHi neuroloogi juurde. Uuris ja küsitles, pani oktoobriks MRT aja kirja. Midagi muud ei öelnud, kui kui halvemaks läheb siis EMOsse pöörduda. Ma endamisi mõtlesin, mis halvemaks minna saab pimedaks jäämine. Tasapisi hakkaski miskit halvemaks minema, hakkas tekkima kõnedefekt. Ise palju sellele
tähelepanu ei pööranud. Käisin siis kotipoes ikka tööl. Mõtlesin, et pöördun kohaliku EMOsse. Mõõdeti vererõhku, see olla kõrge, enne ei öeldud kui rohu oli sisse antud. 180 – nii palju mul kunagi pole olnud ikka 110-130 vahel. Pärast paberilt lugesin. Naine väidab, et on käinud
neuroloogi juures. Tahaks naerda selle kohapeal aga siis polnud neil seda sise infot. Päev enne Tallinna PERHi EMOsse minemist käisin oma perearsti juures. Mul oli tekkinud tugev kõnedefekt. Kui kusagilt istudes püsti tõusin mu kõne aeglustus väga aeglaseks mõneks sekundiks.
Perearst ütles, mine kohe Tallinna EMOsse .Ma: „Ei,ma olen ikka tööpäeva lõpuni. Homme vabapäev lähen siis.” Ja läksingi. Tuli välja, et neuroloog oli sclerosis multilpeksi kahtluse pannud, aga mulle ei öelnud.
2018 13.september sain peale seljaaju vedeliku ja MRT uuringut teada, oma diagnoosi sclerosis multipleks. Sain peale põletiku alandava tilga 3 päeva predisoloni. Algul ikka nutsin, võib olla kergendusest. Õde küsis kas toob rahusteid, ei tahtnud. Palati kaaslane tuli lähedale toolile istuma ja ütles, küll sul on ikka kõva nohu. Pidin end kokkuvõtma helistama emale, tööandjale ja töökaaslasele. Haiglas olles tuju oli hea ja toit
maitsev, rohu mõju. Arstikonsiiliumi ees ütlesin, et haiglas võiks olla mingi selline tuba kus rahulikult nutta saaks. Haiglas oli lõbus palati kaaslased olid vanemad naised aga nalja sai. Hea, et sain teada diagnoosi. 
2018 sügis kuni 2020 veebruar süstisin Pledigrid. Ei aidanud. 2020 veebruar kuni 2020 detsember süstsin copaxonet. Ei aidanud. Mul hea tubli noor neuroloog, peale dignoosi saamist. Tema määras
mulle kolmandaks raviks kolmanda astme ravi Mavencladi, mis on kerge keemia. Mulle see sobis. Esimene aasta 5 päeva tabletikuur kuu vahet 5 päeva ja teine aasta s.o aasta pärast 5 päeva kuu vahet 5 päeva. Sellel ajal ja pärast seda tuleb ennast hoida muudest viirustest. Mina olin kõigist eemal 3 kuud. Siis peaks olema mitu aastat ilma rohuta elu.
Oma teise MRT tellisin endale CD peale saan iga kell oma aju vaadata, põnev. Diagnoos on karm, elu koos SM tuleb õppida elama ja ennast kuulata. Mõned hobid olen pidanud muutma või kohandama. Kui dignoosi sain olin käinud idamaade tantsude trennis ja esinenud 12
aastat.
2019.juulis käisin Üldlaulupeol laulukaare all segakooriga laulmas. Võimas oli, eluks ajaks jääb meelde.
2020 aastal esinesin avalikult, kohale läksin rulaatoriga. Esinesin rõõmsalt ära ja vurasin rulaatoriga tagasi auto juurde.
2021 siis kui sai 15 aastat tantsimisest täis, esinesin oma tantsijatele, enda välja mõeldud tantsuga, enda sünnipäeval. Enam pole tantsinud, käisin neid pildistamas (rulaatoriga). Tantsida mulle meeldib, kainelt, diskol, vabalt aga nüüd enam ei saa. Kui siis koos paarilisega paaris tantsu, et ta hoiaks mind. Virmaliste pildistamis hobi 2016 aastat on ikka. Käin öösel jahil kas autoga või rulaatoriga. Siis saan vajadusel istuda. Aga virmaliste pärast olen mitmeid tunde püsti olnud, adrenaliini laks on
võimas. Muidu tahaks koguaeg istuda. Loodust armastan, metsas käia, pildistada. Enne diagnoosi käisin näiteks 4 km ilma et oleks
mõelnud, et lähen. Nüüd enam ei saa pean ette plaanima ja sõidan 1 km metsa elektrilise abivahendiga mille nimi Venus, metsas tuian kahe kõnnikepiga. Rulatoori nimi Nexus. Mina oma diagnoosi ei varja ja abivahendeid kasutan julgelt. Mingi aeg leidsin endale hobi akrüülvärvidega kunsti tegemise. Värviteraapia.
2022. oktoobris läksin Vana-Vigala Teenindus ja Tehnika kooli õppida Puukäsitööd. See töö mulle meeldib, kuidas puust saab ilus ese, ise käsitööna tehes, mitte kasutadest ühtegi elektilist tööriista.
Selline depresiooni ravi. 2023 suvel on meil praktika aeg, eks näis kuidas hakkama saan. Hetkel käed tugevad ja kätes tunnetus olemas. Jalad eriti vasak jalg jamab ja eks neid meeleolu kõikumisi ja muid jamasid on ka. Aga SMga tuleb õppida elama, ei tohi nii lihtsalt alla anda. Puhata
ja jälle teha. Hetk korraga, päev korraga. Ma ei tea kuidas ma aasta pärast hakkama saan aga hetkel
saan normaalselt. Olen õnnelik!